NICU卒業生にインタビュー！先天性心疾患の彼女が輝いている理由！

赤ちゃんが妊娠中小さいと指摘されてしまったり、赤ちゃんが低出生体重児で産まれたりすると頭の中によぎってしまうのが

と不安になることありますよね💦

私もそう思う時があります。

そこで私は

と思い始め、思い立ったらすぐに行動してしまう私は、大胆にも大人になった低出生体重児だった方に突撃インタビューをしてしまいました！！笑

貴重な機会ですので、ぜひシェアさせていただきます。

ぜひご覧くださいね。

出生当時の様子

今回インタビューさせていただいた、さちさん（仮称）の話でハイリスク妊娠中の妊婦さんや、低出生体重児のママさん、パパさんに特にお伝えしたいのは、

彼女が「先天性心疾患」であり、その病気を抱えつつ、どう過ごして来たのか。

また、現在どう過ごしているかをお伝えしていきます。

それでは、

さちさんに産まれた時の様子〜学生時代〜現在の様子を詳しくインタビューさせていただきましたので

lala♪の解説付きでお伝えさせていただきます！！

低出生体重児で産まれた

さちさん（仮称）30代

●出産時の週数と出産体重
39週 1940グラム　44㎝　普通分娩

●低出生体重だった理由

原因不明
30年以上前だったからか、生まれるまで分かりませんでした。
生まれてすぐそのまま保育器へ連れていかれることになりました。

エコーの推定体重の差は10%と言われています。

しかし現在でも、予想をはるかに超え、推定体重を大幅に下回って産まれてしまう赤ちゃんが稀にいます。（私の友人の子どもがそうでした）

また、正期産に2000g以下での出産は、かなり小さく、胎児発育不正と言えるでしょう。

現在の医療でも、胎児発育不正の原因がはっきりと分からないことは珍しくありません。

【母親の心理】

私のように妊娠中から超低出生体重児として赤ちゃんを出産することがあらかじめわかっていた場合と、

産後に実は赤ちゃんが小さいことがわかって、突然赤ちゃんと離れることになったママさんとは

ショックの大きさや受け止め方が異なると考えています。

突然赤ちゃんと離れることになったママさんの心情としては、

という方が多い印象で、色々考えるだけでも辛いですし、パニックになってしまいますよね。

しかも、産んだ産院にNICUがなければママは産んだ産院でそのまま入院、赤ちゃんはNICUのある病院に運ばれて入院するケースがあり、

物理的に離れてしまいます。

そうすると、産後すぐ入院のママさんは赤ちゃんに会うことができないのです。

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●出産当時の病気、疾患、症状

生まれてすぐ新生児期に心雑音を確認するも体が小さすぎて詳細分かりませんでした。

しかし心雑音以外は何も症状がなく、命に関わらないと判断され生まれて2週間で退院しました。

退院後は近くの総合病院に通院し、大学病院の先生に見てもらっていました。

1歳半で大学病院に検査入院、病名が判明。

病名は

心内膜床欠損症(しんないまくしょうけっそんしょう)でした。

さちさんは心臓の手術をしています。

●手術した年齢
2歳半
心臓に空いた穴をパッチワークでふさぎ、総合弁の入口が裂けていたのを縫いました。

今回先天性心疾患について取り上げたのは、

早産や胎児発育不全だった低出生体重児は先天性心疾患のある赤ちゃんが多い印象であったためです。

実はお嬢も先天性心疾患があり、

心房中隔欠損症（しんぼうちゅうかくけっそんしょう）で、心臓に少し穴があいていました。

（※現在穴は閉じています）

先天性心疾患は軽度で自然に治るもの～重度のものまで様々です。

心房中隔欠損症は早産児などに多い病気ですが、

さちさんの心内膜床欠損症(しんないまくしょうけっそんしょう)は

特にダウン症の赤ちゃんに多い、先天性心疾患と言われています。

子供の頃の様子

●心疾患に関わる運動制限

運動はマイペースならOKでした！

ただ、体育の先生に書類を提出していて、体育の先生が変わるたびに自分で持病がある事を伝えるようにしていました。

みんなと激しく競うような事はしないように言われていたので、運動部には入らず、マラソン大会も見学していましたが、

体育の授業は普通に参加していました！（50メートル200メートル走なども参加していた）

そんなさちさんは中学校と高校で吹奏楽部に入部していたようです♪

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現在の様子

●定期通院について

検査入院については必要なし。

定期通院はしていて、

27歳から服薬するようになり、薬が最大99日〜100日？しか出せないので、薬を貰う為に3ヵ月に1回通院しています。

（服薬開始するまでは半年～1年に1回の通院でした）

小児高額医療の申請をして、心臓の通院や手術は20歳になるまで無料でした。

27歳から服薬をはじめた数日後、息が苦しくなりました。
最初は薬の副作用だと思いすぐ主治医の所に行ったのですが、結果はなんと過呼吸。
ポジティブな私がストレスで過呼吸になるはずがないと思っていたのですが…。

昔からいつか薬を飲むようになると言われていましたが、50歳60歳などまだまだ先の話だと思っていたんです。

それが、定期検診をした時に先生からそろそろ薬始めましょうかと言われてしまって。

飲まなきゃ今すぐ死ぬからではなく、健常者でも普通に生きていたら心臓は弱くなっていくもの、手術してたら尚更なので、弱くなっていくのを遅らせる為に飲みましょうとの事だったんですけど…。

私自身、持病の自覚症状はなくて、ただ体に傷があるだけで

たまに病院に行くだけで普段は持病がある事すらを忘れていたくらいだったんです。

それが、20代で早く服薬が始まってしまって、

急に持病を意識して、自覚して、「死」を感じてしまって怖かったんだと思います。

主治医の先生から心療内科での受診をすすめられ、心療内科に行くことに。

そこで心療内科の先生に言われた

と言う一言にさちさんは泣いてしまったとのことでした。

●現在の服薬について

【タナトリルとメインテート】
心臓を頑張って働かせてくれる、
心臓が頑張りすぎたら疲れてしまうので、頑張りすぎないようにする薬

だと医師から説明を受けています。

●日常生活への支障
30歳を過ぎたくらいから階段を登ると息切れをするようになりました。
しばらくすると治るし、駅などの階段は途中で止まって少し休憩したら登れるのですが、

なるべく階段は登らずにエスカレーターやエレベーターを使うようにしています。
（下りや平地は問題なしです）

小さい頃に手術した所から弁の逆流があるからだそう。
弁の逆流の影響で人より疲れやすいようです。

不整脈はないですが、昔からずっと徐脈でだいたい40台とかです！！

彼女の生き様

●仕事について

結婚する30過ぎまではフルタイムで働いていました。
事務9年と介護事務や福祉用具を4年やりました。
結婚してからは主人の扶養に入り、日払いでコールセンターや軽作業をしています。

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実はさちさん、ジャニオタで全国中、フットワークが軽くジャニーズを追いかけています！！笑

持病がありつつも、アクティブに動き回れるほどのようです！

さらに、結婚をしていて、イケメン年下の旦那さんから本当に溺愛されていて、うらやましい限りです！！

●旦那さんについて

結婚する相手は、持病がある事もあり、体を気遣える優しさがある人がいいなと思っていました。
出会った今の旦那さんは、付き合う前まだ持病の話しをしていない頃、長い階段で息切れする私を心配して荷物を持ってくれて、

そんな優しさに心打たれました。

旦那さんは優しすぎるくらい優しい人で、暗くなってから帰宅するとバス停まで迎えに来てくれます。

また料理上手で、食べるのが大好きな私においしいものをたくさん作ってくれます。

●旦那さんのご両親に挨拶した時

旦那さんのご両親にはじめてお会いする時、

事前に旦那さんから先天性心疾患があり子供を産めない可能性がある事を伝えて貰っていました。

それでも自分の口から説明したいと思ったのは、

結婚を反対される可能性が充分にあると思っていたからです。

誰だって自分の子供には幸せになってほしいもの。

世の中の半分は女性なので、わざわざリスクがある私を選ぶ必要がないと思っていました。

そんな覚悟でいざ話しをすると

「病気は誰にでもあるものだし、息子が選んだ相手に反対なんかしない。

病気や子供の事は本人が一番大変で辛かったね。子供よりも自分の体を無理しないようにね。」

と言って頂き、はじめてお会いしたにも関わらずその優しさに泣いてしまいました。

夢を叶えたり、生きがいがあったり、周りの人から愛されたりしている彼女だからこそ、とても輝いて見えるのですよね！

お母さんともとても仲良しで…できれば将来的に私もお嬢とずっと仲良くいたいなーと思っています笑

弟について

低出生体重児を出産したママさんの中には、次の妊娠を考えた際に

と、心配になってしまう低出生体重児のママさんがほとんどの印象でした。

実はさちさんには弟がいます。

さちさんのお母様も、同じように次の出産に不安があったようです。

さちさんによると

との事でした。（服薬はしていなかった、とのことでした）

ちなみに弟さんは分娩に異常なしで、3,000g超えで生まれています！

私もお嬢が二人目ですが、一人目の出産は分娩に異常がなく、2,706gで出産しています。

「次の子は異常がない」と言い切れないのが辛いところですし、原因にもよりますが、

異常がない可能性もあるということです。

私は年齢的なところや、お嬢が二人目なので次の妊娠は考えていませんが、

さちさんの話を聞いて希望がもてました！

リトルベイビーや、リトルベイビーのママさんたちに向けて一言

さちさんより応援メッセージをいただきました！

「体が小さく産まれ持病がある事で、

若いうちから死を実感したり妊娠出産などいろいろ悩み考える事が多いと思います。

ですが悩み考える事は、悪い事ではないと思っています。

私は普段から主治医に言われた訳ではないですが、

今日倒れるかもしれない今日何かあるかもしれないと思いながら毎日を生活しています。

何かあった時の為に家族の連絡先と持病の詳細を書いたものを持ち歩いています。
それは怯えているのではなく、備えているのです。

すぐに的確な処置をしてもらえるように、すぐに家族に会えるように。

人間は健康な人でもいつ事故に遭うか分かりません、今日倒れるかもしれない病気になるかもしれません。

同年代の人が健康について何も考えていなかったり健康診断すら受けていない現状に驚きます、うらやましいと思う時もあります。

でも備えておく事で回避出来る事がたくさんあると信じています。

落ち込んでいても、小さく産まれ持病がある現実は変わりません。

私のモットーは「一度きりの人生、楽しまなきゃ損！！」
怯えずに、でも無理はせず、一緒に人生を楽しみましょう☆」

さちさん、本当にありがとうございました！

まとめ

今回は、低出生体重児として生まれ、

NICUを卒業したさちさんのエピソードをお伝えしました。

実は、お嬢が妊娠中に医者から

と希望の言葉をいただき、お嬢もそうなれたらいいなと思っていた時期がありました。

詳しくはこちらをご覧いただければ嬉しいです！

胎児発育不全と単一臍帯動脈により648gでお嬢を出産しました！

お嬢はかなわず、妊娠30週で出産となりましたが、さちさんと出会って

と感動を覚えました！

「リトルベイビー応援ブログ」では、NICU卒業生＆リトルベイビーを出産したママさんのエピソードを

募集しています。

ぜひご協力いただける方はご連絡いただけると嬉しいです！

※Twitterのコメントや、メッセージでも大丈夫です♪

それでは、今回はこの辺で失礼します♪